Demenz: Leben mit Alzheimer - "Ich muss das so nehmen" - Interview

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Frau Schön (Name geändert) hat seit einigen Jahren eine milde Form der Alzheimer Demenz. Die vormalige Volksschuldirektorin ist gerne bereit, mit uns über ihre Krankheit zu sprechen. Zu unserem Gespräch ist sie mit ihrer Tochter gekommen, einer Kinderärztin.

Können Sie sagen, wann es mit Ihrer Krankheit begonnen hat?

Frau Schön: Das begann vor mehreren Jahren. Ich habe gemerkt, dass mein Kurzzeitgedächtnis nachließ. Oft habe ich drei Mal hintereinander die gleiche Frage gestellt. Ich habe versucht, das zu vertuschen, das gehört auch dazu, wenn ich ehrlich bin.

Wie haben Sie das versucht?

Frau Schön: Ich habe mich jeweils vorbereitet und manche Sachen einfach nicht mehr angepackt, um mich nicht zu blamieren. Es ist nicht leicht, wenn man ständig etwas vergisst und ständig nachfragen muss. Aber das ist nun mal so. Mittlerweile bin ich daran gewöhnt. Es tut nicht weh. Es ist eine Tatsache, und die nehme ich zur Kenntnis.

Was hat die Diagnose Demenz für Sie bedeutet? War das ein Schock?

Frau Schön: Nein, ein Schock war es nicht. Für mich war klar, dass da etwas ist. Ich bin dann weniger weggegangen und habe größere Gemeinschaften gemieden. In der Familie ist es ja auch gewesen. Alle meine Vorfahren sind sehr alt geworden. Die hatten wohl alle Alzheimer.
Tochter: Ob es Alzheimer war, das wissen wir nicht. Eine Großtante von mir war 85, und als Kinder haben wir immer gesagt, die ist verkalkt. Für uns Kinder war sie recht lustig. Sie fragte uns: Wollt ihr Zuckerln? Und gleich darauf stellte sie die gleiche Frage noch einmal. Wir haben uns als Kinder darüber amüsiert. (zu ihrer Mutter:) Und dein Großvater war ja auch verkalkt.
Frau Schön: Ja, der war sehr lustig. Einmal hat er gesagt: Er weiß jetzt nicht, ob er zuerst gestorben ist oder seine Frau. (lacht)
Tochter (zu ihrer Mutter): Und wie ist das für dich, wenn du denkst, du hast jetzt die gleiche Krankheit wie dein Großvater?
Frau Schön: Dann muss ich das so nehmen, wie es ist. Bei manchen kann man nichts mehr tun, und manchen kann man ein bisschen helfen.
Tochter (zu ihrer Mutter): Hast du das Gefühl, man kann bei dir etwas tun?
Frau Schön: Ich glaube, man kann nur mit Medikamenten etwas machen.

24-Stunden-Hilfe

Sie haben eine 24-Stunden-Hilfe. Sind Sie damit zufrieden?

Tochter: Zuerst waren meine Schwester und ich in der Betreuung sehr eingebunden. Irgendwann haben wir gesagt: Das geht nicht mehr, wir wollen, dass jemand kommt. Über eine Organisation haben wir eine stundenweise Betreuung erhalten. Am Anfang ist die Pflegerin nur einmal in der Woche gekommen. Es hat etwa ein bis zwei Monate gedauert, bis Mama diese Person akzeptiert hat. Die Betreuung haben wir dann sukzessive auf mehrere Tage in der Woche ausgedehnt. Eines Tages war Mama gestürzt und hatte sich das Kiefergelenk gebrochen. Ab diesem Zeitpunkt haben wir eine 24-Stunden- Betreuung organisiert. Wir wollten auch, dass jemand da ist, der für sie kocht. Mama hat die 24-Stunden-Betreuung von Anfang an akzeptiert; aber sicherlich auch nur deshalb, weil sie durch die stundenweise Betreuung vorher daran gewöhnt wurde, dass da nun eine weitere Person in ihrer Wohnung ist.

Wie teuer kommt die 24-Stunden-Betreuung?

Tochter: Das ist je nach Organisation ganz unterschiedlich. Bei unserer kostet es 85 Euro pro Tag. Macht im Monat fast 2.400 Euro.
Frau Schön: Das ist ganz schön viel Geld.

Wie unterscheidet sich eine Demenz von anderen Krankheiten?

Tochter: Bei meiner Mutter ist es eine milde Form der Demenz, die nur langsam progredient verläuft. Es wird möglicherweise die Zeit kommen, da Mama mich nicht mehr erkennt. Es ist ein langsames Verabschieden. Demenz ist mit sehr viel Aufwand und Pflege verbunden.
Frau Schön: Die Kinder belastet das mehr. 
Tochter (zu ihrer Mutter): Jetzt sind wir mit der Pflege und Betreuung in einem Stadium, wo es gut geht.

Welche Vorkehrungen treffen Sie für die Zukunft?

Tochter: Mein Plan ist, dass Mama immer zu Hause bleibt. Weil es die Wohnung ist, in der sie schon seit über 40 Jahren lebt. Und trotzdem möchte ich sie in einem Heim anmelden, weil man nie weiß, was der weitere Verlauf mit sich bringt und ob die häusliche Pflege dann noch möglich ist.

Fürchten Sie sich vor etwas?

Frau Schön: Es gibt nichts, wovor ich Angst hätte. Das ist einfach eine natürliche Sache, dass ich nicht mehr alles machen kann. Wichtig ist, dass ich irgendwo sein kann.
Tochter: Das ist eine große Sorge von Mama: Wo sie sein wird. Wo ihr Platz ist. Zu Hause oder im Heim? Das Problem bei uns ist, dass Mama ihre Wohnung nicht mehr erkennt. Das heißt, sie hat immer wieder das Gefühl, irgendwo fremd untergebracht zu sein. Und das führt zu Fragen wie: Wo bin ich? Wo werde ich schlafen? Wo werde ich sein? Wo kann ich bleiben? Wir sagen ihr immer wieder, dass sie da, wo sie jetzt ist, bleiben kann.

Ins Heim ziehen

Frau Schön, schreckt Sie der Gedanke, einmal in ein Heim zu ziehen?

Frau Schön: Wenn es nicht anders geht, würde ich es ertragen, nehme ich an. Kommt immer darauf an, wie die Leute dort sind. Manchmal habe ich den Wunsch, in einem Kloster zu sein. Geschützt zu sein. Ich habe schon genug gesehen von der Welt, genug Reisen gemacht. Jetzt brauche ich einfach Ruhe. Ich werde unangenehm, wenn ich merke, dass es mir zu viel wird. Mein Vater hat das auch gehabt, der hat im Alter zu uns Kindern gesagt: Kommt nicht alle auf einmal! Ich verstehe das jetzt sehr gut. Ich brauche die Ruhe. Doch ich gehe auch gerne raus. Körperlich bin ich gut beieinander. Ich kann sehr gut gehen, sehr schnell gehen. So ist es eben. Und irgendwann ist es genug. Das bestimmt der da oben.

Was können Sie heute gegenüber früher nicht mehr tun?

Frau Schön: Was ich nicht mehr kann, ist, allein spazieren gehen. Ich habe eine ganz schlechte Orientierung. Aber ich gehe ohnehin nicht alleine. Ich habe viele Freundinnen.

Frau Schön, fahren Sie gerne in Urlaub?

Frau Schön: Ich habe ja immer Urlaub (lacht).


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Leserreaktionen

Viel Kraft und Mut

Mit großem Interesse verfolgte ich ihren Bericht über Alzheimer Erkrankung. Mein Mann ist nach 10 Jahren, in denen er nachweislich an dieser schrecklichen Krankheit litt, im Februar dieses Jahres gestorben. Auch er war Patient bei Prof. Dr. Dal-Bianco. Er wurde im AKH sehr aufmerksam betreut, medikamentös prima eingestellt, Hilfe gab es jedoch nicht. Die letzten 3 Jahre waren sehr schwierig, er wurde von mir und zahlreich abwechselnden Pflegerinnen rundum 24 Stunden betreut.

Ich habe mich im Verlauf dieser Krankheit sehr intensiv damit beschäftigt. Ich habe Bücher gelesen, Vorträge und Seminare und Selbsthilfegruppen besucht. Ich wünsche allen von dieser Krankheit Betroffenen und ihren Angehörigen viel Geduld, viel Liebe, viel, viel Kraft und Mut bei dieser schweren Pflege!

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